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quarta-feira, 15 de maio de 2013

MIELOFIBROSE: JAKAFI (RUXOLITINIBE) é CHAVE TERAPÊUTICA

Mielofibrose, doença rara e agressiva
Distúrbio na medula óssea altera a produção sanguínea e sobrecarrega o baço; tratamento é paliativo e apenas o transplante pode promover a cura
Shutterstock
Pacientes sofrem com anemia e necessitam de transfusões de sangue com frequência
Anemia, cansaço, fraqueza, perda de peso, aumento do baço e do fígado. Estes são os sintomas da mielofibrose, uma doença que provoca alteração na medula óssea e afeta a produção das células sanguíneas. Ela é considerada bastante agressiva e rara – atinge de 0,5 a 1,33 pessoas para cada 100 mil habitantes. O tratamento medicamentoso é paliativo e apenas o transplante de médula pode promover a cura do doente. 


O médico hematologista, Roberto Coelho, explica que a mielofibrose tem maior incidência nas pessoas com mais de 60 anos e possui alguns sinais bastante característicos, por isso é diagnosticada facilmente. ''O sintoma mais importante é o aumento do baço, mas o paciente apresenta outros sintomas relacionados ao trato digestivo: a pessoa come pouco e se sente satisfeita'', explica. Ele acrescenta que outros sinais são o emagrecimento rápido, a sudorese abundante noturna e a sensação de um caroço no abdômen - que na verdade é o baço aumentado. Exames de sangue e da medula óssea ajudam a diagnosticar a enfermidade. 



O médico afirma que cerca de 50% dos pacientes possuem uma expectativa de vida média de três anos após o diagnóstico. ''Como a maioria deles apresenta a doença em idade avançada, o transplante de medula - único procedimento que pode possibilitar a cura - não é considerado viável'', salienta. 



Não existe prevenção para a mielofibrose, o hematologista afirma que os hábitos alimentares e a prática de atividades físicas não possuem relação com o aparecimento da doença. A causa é desconhecida, mas sabe-se que ela é desencadeada porque um tecido fibroso se forma dentro da medula e isso faz com que ela deixe de produzir o sangue adequadamente. Este mau funcionamento da medula óssea obriga o baço a produzir as células sanguíneas, o que provoca aumento de seu volume e alteração no número e formato de células do sangue. ''O sangue produzido pelo baço não é adequado, por isso o paciente apresenta anemia'', destaca. 



Pesquisas indicam que fatores ambientais interferem no aparecimento da doença, nas cidades atingidas pela bomba atômica, houve aumento de 18% dos casos. Outros estudos apontam que 20% dos pacientes podem desenvolver leucemia a partir da mielofibrose. ''É uma doença que interfere muito negativamente na qualidade de vida da pessoa. Por conta do quadro de anemia são necessárias transfusões de sangue com frequência e a queda da imunidade reflete em quadros de infecções por repetição'', afirma. 



As transfusões de sangue são consideradas um tratamento de suporte, há medicamentos orais que auxiliam no equilíbrio do sangue e na redução do tamanho do baço. ''Existe uma nova droga no mercado mundial que traz uma sobrevida maior e com melhor qualidade para o paciente, mas ainda não está disponível no Brasil'', comenta o hematologista. Ele acrescenta que a doença é limitante e que, apesar de atenuar os sintomas, o tratamento por medicamentos não promove a cura. 




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Medicamento para cura só em 15 anos

A oncologista Claire Harrison, do Sistema Nacional de Saúde da Inglaterra, afirmou em evento da hematologia em Atlanta (EUA), no final de 2012, que a cura para a mielofibrose deve ser descoberta em até 15 anos. 

Segundo a médica, o tratamento biológico com o remédio Jakafi (ruxolitinibe) revelou ser a chave terapêutica. Após o uso da medicação por 24 semanas, o tamanho do baço reduz em até 35%, aliviando os principais sintomas, como fadiga, perda de peso e dores. 
A especialista julga que este caminho levará em pouco espaço de tempo a cura do distúrbio. No Brasil, o produto está sendo analisado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária. (Reportagem Local)




44 comentários:

  1. OLA sou uma paciente de 28 anos que tem mielofibrose idiopatica e gostava se esta doença tem mesmo um limite de anos de vida.obrigada

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  2. Oi.
    Infelizmente, não tenho capacitação científica para lhe responder, mas acredito firmemente que ninguém pode determinar isto. Até porque estamos cansados de ver a comunidade científica retificando suas posições a todo momento, por várias razões.
    Perseverança e obstinação na procura de meios para melhorar a sua saúde deve ser agora a questao central. Nada de determinismos,ok?
    Aguardo notícias de sua melhora, sinceramente!
    Um abraço.
    Joni

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  3. Meu pai tem 77 anos e foi diagnosticado há 4 anos . Foi uma longa peregrinação até o diagnóstico final: mielofibrose.
    Não foi necessário transplante de medula.O tratamento continua, mas surgiu junto com a doença uma alergia incrível. Desenvolveu intolerância a qualquer tipo de corante!!. Ela é cíclica.Surge de modo agressivo, ele fica desesperado. Nós, a família, estamos desesperados. Alguém pode indicar-nos um médico alergista ou especialista que possa ajudar.

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  4. minha mãe foi diagnosticada com mielofibrose há oito anos, ela sofre muito com dores, baixa imunidade e outros sintomas, o hematologista dela que atua em Belo Horizonte é otimista e acredita que em dois anos o medicamento chegará no Brasil. Ele disse que a doença tem uma evolução muito lenta. kenia Revert. Belo Horizonte/MG

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    1. Oi, descobrir a 3 meses que minha mãe tem esta doença, vc diz que a sua já sofre a oito anos, gostaria de conhecer e trocar informações.Já que muitos dizem que a sobrevida é muito pequena.

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    2. Oi! Meu pai tem mielofibrose, diagnosticada á 8 anos atrás, até aqui, ele teve ótima qualidade de vida, com tratamento com Talidomida, mas agora , já está ficando muito cansado, e precisando de transfusão de vez em quando, vai começar a usar a Jakavi, alguém já toma? Como está sendo?

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    3. estou a procura tambem de quem toma o Jakafi

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  5. sou portador de mielofibrose idiopática mas o acidente ganético não aconteceu nos 02 jacs e apenas em um , mas tambem estou na esperença de que o governo se senbilize e autorize a anvisa a liberar o jakavi, pois estamos morrendo a mingua "mas quem se importa "

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  6. sou portador de mielofibrose idiopática sei que já existe o jakavi que nos ajudaria em muito, mas quem se importa ; o governo? ele só que saber de cortar gastos com o povo,o povo que se dane ;eles os governantes não tem e nem seus parentes por isso não aprovam o jakavi pois seria mais gasto com o povo e emquanto isso "morram plebe" mas antes votem em mim.

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  7. Esta semana identifiquei no hemograma de uma amiga a presença de hemácias em lágrimas, como percebi também que ela está com um quadro severo de anemia, fiz muitas pesquisas aqui pela internet, pois ela tem médico agendado, e quero está o mais preparada possível para dar o apoio necessário. As pesquisas mostram que a presença de hemácias com este formato indica a Mielofibrose. Ela tem 46 anos, é uma profissional muito ativa. Fora a anemia, os outros sintomas são muito discretos. Por favor quero muito apoiá-la, caso se confirme o diagnóstico. Então tudo que tenha a ver com a qualidade de vida será importante para mim.

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  8. Onde comprar.adquirir ou ter acesso ao jakafi?

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    1. No Rio telefone 21-24302150. Já está liberado mas é caríssimo.

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  9. Onde adquirir, comprar,ou ter acesso ao Jakaki?

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  10. Gente, alguém sabe dizer a quantas andam a liberação do jakavi?

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    1. eu vi dizer que no Paraguai se consegue comprar o jakavi

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    2. A. Anvisa já liberou o jakavi em 26 de outubro de 2015. Agora é aguardar CRMM estipular o preço a ser comercializado. Boa Sorte a todos.

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  11. estou a procura de quem toma o jakafi

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  12. ola, meu nome é Celia, minha irma morreu em novembro de 2013, depois de tentar uma transplante de medula ossea no hospital AC Camargo, infelizmente nao deu certo, ela estava tomando o Jakafi, conseguimos atravez de um advogado que entrou contra o Estado, isso é possivel, procure um advogado.

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  13. Oi Celia meu nome é Liana sou de Fortaleza .Gostaria de conversar com VC sobre o assunto pois meu esposo a 3 anos foi diagnosticado com essa doença .Meu email é lianaimoveis@hotmail.com .Abraço

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    1. Não se iluda. Ele vai morrer. Essa doença não tem remédio que cure. Meu marido morreu. Não adianta correr atrás. Essa é a verdade. Conforme se. É chato mas é real.

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    2. meu esposo está tomando o jakafi e entramos judicialmente contra o plano de saude que acatou o tratamento. Procure um bom advogado especializado nisso pois para nós foi bem rapido.

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  14. Olá,meu irmão foi diagnosticado com essa doença mielofibrose
    gostaria da ajuda de vcs
    onde e como comprar esse (Jakafi) ele tem 39 anos e vamos entra para o transplante,se alguém puder nos ajudar eu agradeço de coração
    pois estamos desesperados,
    por favor nos ajudem
    vou deixa meus emails
    dallagnol-net@hotmail.com

    neguinhalan1@hotmail.com

    marquesdallagnol@hotmail.com

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    1. A panvel farmácias estará recebendo na próxima semana direto da Novartis. www.panvel.com

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    2. Olá, meu pai foi diagnosticado ano passado com essa doença na Santa casa poa, faz 9 meses que normalizou a doença e não precisou mais de transfusão, passou por todos sintomas como todos com essa doença, mas conheci uma pessoa fantástica aqui RS que promoveu sua cura.
      Tenho eterna gratidão a ele.
      Passei por todos desesperos mas Deus colocou ele em nosso caminho.
      Caso queira conversar , nosso e-mail é chaveiroviana@gmail.com

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  15. Saibam que em 26 de outubro de2015, a Anvisa liberou o Jakavi. Agora dão prazo de 3 meses para a Câmara de Regulação de mercado de Medicamentos, estipular o preço a ser aplicado.

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    1. Na próxima semana estará disponível. Você pode encontrar na rede que atua no Sul do Brasil. www.panvel.com

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  16. Saibam que em 26 de outubro de2015, a Anvisa liberou o Jakavi. Agora dão prazo de 3 meses para a Câmara de Regulação de mercado de Medicamentos, estipular o preço a ser aplicado.

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  17. Atenção: A Anvisa liberou o Jakavi em 26 de outubro de 2015. Agora é aguardar 3 meses para que a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos, estipule o preço a ser aplicado. Boa sorte a todos.

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  18. Gente, sou de Fortaleza. Minha mãe tem mielofibrose. Por gentileza, qualquer informação sobre a comercialização do Jakavi no Brasil nos avise. Meu e-mail é isabelmsaid@yahoo.com.br Agradeço desde já.

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    1. Olá, na Panvel, você poderá encontrar o produto. Na próxima semana estará recebendo da Novartis. www.panvel.com

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    2. Tente ligar para laboratório Novartis, 0800-8883003, para saber onde comprar em Fortaleza. Já está liberado mas é muito caro,

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  19. Gente, sou de Fortaleza. Minha mãe tem mielofibrose. Por gentileza, qualquer informação sobre a comercialização do remédio Jakavi no Brasil nos avise. Meu e-mail é isabelmsaid@yahoo.com.br

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  20. com a liberação do medicamento Jakavi bem como a definição do seu preço, onde conseguir o produto com segurança ...

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    1. Podes verificar na Panvel, uma rede de farmácias que atua no Sul. Ela estará recebendo o produto na próxima semana.

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  21. Oi, meu pai foi diagnosticado ano passado e hoje em dia leva uma vida normal e estar super bem,
    Teve todos os sintomas, só não teve esplendomegalia, mas ficou bem mal, chegou a não aceitar.
    Foi quando fiz amizade com tudo que era médico em POA que sabia da doença, tenho no meu Whats referencia de uma 3 médicos os quais sai muito queridos.
    Ele se trata na Santa Casa em POA e toma corticoide, faz transfusão uma vez ao mês , mas agora está super bem, segundo médico melhorou 90% de forma rápida e progressiva.
    Mas vou ser sincera, nunca deixei ele desmotivar é sempre procurei por tratamentos alternativos.
    Desde que soubemos o diagnóstico, ele passou a fazer cirurgia espiritual aqui em nossa cidade, e tratamento com o mesmo, e ficou e está muito bem.
    Seus exames estão ótimos.
    Então afirmo que a fé é fundamental.
    Vou deixar meu e-mail caso precisem de ajuda, pois quando precisamos uma portadora nos ajudou bastante, então estamos à disposição para contribuir.
    Meu e-mail:
    chaveiroviana@gmail.com
    Esse é o blog do mestre Paulo a quem nos ajudou na rápida estabilidade da doença.
    http://www.mestredaprogressao.com/p/localizacao_01.html?m=1
    Arte. Vanessa




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  22. Estou apavorada o meu marido foi diagnosticado com essa doença terrivel e não sei por onde começar por favor me ajudem.

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  23. Bom dia a todos, sei o quanto essa doença é difícil, comprar esse remédio é muito caro, minha irmã como já disse acima ela morreu decorrência de um transplante de medula óssea por causa dessa doença, ela tomava o Jakafi, e quem dava era o Estado, procure um advogado e entre contra o Estado, foi muito rápido, se quiserem passo o telefone do advogado que na época conseguiu, e Deus está no comando de tudo, fique com a Paz de Cristo.

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    1. Celia , Boa tarde

      Pode me passar o telefone do advogado? E para o meu pai. Muito Obrigada.

      larissa.massuia@gmail.com

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  24. Meu marido começou a tomar o jakavi, mas já vai pra segunda transfusão de sangue. Gostaria de saber se é normal no início do tratamento.

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  25. tenho 52 aos fui diagnosticado a 3 anos e dois meses meu quadro estava bem critico fiquei internado passei por transfusao e posterior comecei tratamento com hydrea predinisona e eritropoetina meu quadro melhorou bastante faco acompanhamento de 60 em 60 dias.a predinisona e eritropoetina foram suspensos e hoje me sinto bem apesar das restricoes pois o cansaco continua

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  26. Meu pai conseguiu via liminar na justiça a aquisição do Jakafi,mas infelizmente não houve uma resposta favorável ao tratamento,portanto foi suspenso

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  27. Boa noite.

    Minha mãe tem essa doença e conseguiu o jakavi com liberação do Estado através de uma ação judicial. Ela tem vários sintomas da doença como baço aumentado, anemia e dores …

    Ela já teve dois infartos e esse já é o terceiro câncer. Mas esse é o pior, ela teve que se afastar do trabalho por conta disso…

    Acho que seria bacana se fizéssemos um grupo na internet para troca de informações.

    Ela criou um blog no facebook sobre como está sendo essa luta contra a doença. Quem quiser trocar informações e experiências, visite o blog: http://www.simplesmentenina.com/single-post/2016/12/14/A-saga-do-comprimido

    Torço para que todos consigam vencer essa doença e tenham acesso ao remédio para pelo menos melhorar a qualidade de vida, pois não é fácil.

    Abraços a todos

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  28. Oi gostaria de saber uma coisa a doença miolofibrose geralmente se manifesta em pessoas de 50 a 60 anos mas eu tive uma filha ano passado ela fez um ano de idade e descobri que ela tinha mielofribose e ela faleceu queria saber se e provável que ela já nasceu com essa doença e se e genética..

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  29. Boa noite! Tenho 41 anos comecei a sentir os sintomas a 3 anos, mas faz um ano que fui diagnosticada e faço tratamento com Hydrea e Predinisona, mas não para de aparecer sintomas cada dia uma novidade, já passei com Reumato, Endocrino,Gastro, Otorrino, Psiquiatra, Ortopedista, Alergologista, Dermatologista,fora o Hemato a cada 90 dias, é assim mesmo? Tenho muitos sintomas e muitas duvidas!A dormência nos membros(pernas e braços)?O baço aumenta, diminui e aumenta de novo? As plaquetas também oscila?

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